Cystisk fibrose

I Danmark er pasienter med cystisk fibrose (CF) ute av lungetransplantasjonskøen: De har blitt så friske av omstridt pille, at de ikke lenger trenger ...

- Aftenposten «Vi har stor forståelse for at dette er vanskelig. - Aftenposten Jeg er altså så forbannet over at norske pasienter lider, når det faktisk finnes en medisin som kan redde dem. Manglende fremgang er en skandale, sier daglig leder Ellen Damhaug Scheel i Norsk Forening for cystisk fibrose. – Det er en skandale at norske pasienter ikke får pillen, sier Ellen Damhaug Scheel i CF-foreningen.

CF-medisinen Kaftrio er godkjent for bruk i Norge. Nå jubler Morten Trælnes og andre pasienter.

Avisa Nordland er en del av Amedia, og vi er ansvarlig for dine data. CF-medisinen Kaftrio er godkjent for bruk i Norge. Nå jubler Morten Trælnes og andre pasienter. CF-medisinen Kaftrio er godkjent for bruk i Norge. Nå jubler Morten Trælnes og andre pasienter.

Etter lange forhandlingar kan også norske pasientar med cystisk fibrose ta i bruk den dyre, men effektive medisinen Kaftrio.

EG håpar denne prosessen har vist kor viktig det er å ikkje gje seg. – Dette har vi venta på, seier ho til TV 2. Gjennomsnittleg levealder er i dag over 40 år. Me ser ein markant stigning i lungefunksjon, og det skjer nærmast momentant etter at dei startar på medisinen, fortel lege Terese Katzenstein, overlege ved Rigshospitalet i Danmark. Han har betalt over 300.000 kroner i månaden av eiga lomme for å finansiere medisinen. Han har vurdert å flytte til Danmark, der medisinen har vore i bruk i over eitt år.

Beslutningsforum sier de hele veien har hatt som mål å gjøre medisinen tilgjengelig for pasienter i Norge, men sier det har vært tøffe forhandlinger. Tidligere ...

Vi har nylig mottatt en evaluering av systemet og arbeider med forbedringer slik at norske pasienter får tilgang til nye, virksomme medisiner til en fornuftig pris så raskt som mulig, sier hun. Og nå har vi endelig en løsning som sikrer tilgang til behandlingen på en bærekraftig måte, sier Bryne. Vi vet mange har ventet lenge på at denne behandlingen skal bli tilgjengelig, sier Inger Cathrine Bryne, leder av Beslutningsforum og administrerende direktør i Helse vest.

Da vedtok nemlig Beslutningsforum å si ja til innføring av den mye omtalte medisinen Kaftrio, som brukes til behandling av cystisk fibrose. – Det var helt ...

Dette betyr at jeg kan se barna mine vokse opp, sier Helen Abelsen (32).

Ellen Winther jubler etter at det statlige organet Beslutningforum mandag godkjente at hun og andre cf-pasienter skal få den livreddende pillen kaftrio.

Det er derfor vi har fremmet et forslag om å gi raskere tilgang til medisiner for norske pasienter, og som skal behandles i Stortinget i juni. – Innspill fra det kliniske miljøet har vært viktig for utforming av avtalen. Og nå har vi endelig en løsning, sier hun. – Det er en gledens dag i dag. På Lasse som nå får et håp om å kunne jobbe, og som i desperasjon har måtte kjøpe billig kopimedisin fra Argentina. – Urimelig høye priser for nye behandlinger er svært krevende. – Det har vært en krevende og langvarig prosess, der vi i utgangspunktet stod langt fra hverandre. Og så er det viktig at både industrien og systemet for innføring av nye metoder tar lærdom av denne prosessen. Nå får jeg og landets cf-pasienter tilgang til pillene som danske cf-pasienter har hatt glede av siden 2020, sier Winther. – For tre uker siden gjorde jeg alt for å unngå å gå tur. Desto større ble gleden da jeg gikk inn og sjekket mandag morgen: Da var behandling av Kaftrio plutselig satt på dagsorden, sier hun jublende. – Vi kan ikke ha et system i Norge som gjør at pasienter lider og står i fare for å dø når det er medisiner vi vet ville ha hjulpet dem.

At Norge nå godkjenner cystisk fibrose-medisinen Kaftrio, gjør at Morten Trælnes kan leve et mye lengre liv.

Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrevet ovenfor. Tradedoubler may at any time and without notice change the Privacy Policy, e.g. to keep it compliant with applicable laws. This Privacy Policy was created in order for Clients and Users to better understand how information relating to them is processed by Tradedoubler. The Privacy Policy is not exhaustive, but contains certain fundamental privacy principles applied by Tradedoubler which Tradedoubler considers to be of particular importance for Clients and Users to be aware of. The advertising campaigns run by our clients help pay for the content you enjoy. Our privacy policy explains: Magnite is committed to transparency, and we would like you to fully understand how we may collect, use, and share information relating to individuals (like you), and the choices that are available to you. The basis for processing personal data is the performance of contract and legitimate interest of the company based on customer relationship or other appropriate connection. This Privacy Policy covers the information that we may process: Magnite is committed to transparency, and we would like you to fully understand how we may collect, use, and share information relating to individuals (like you), and the choices that are available to you. Criteo helps brands, e-commerce sites and other advertisers (“Advertisers”) promote their products and services. Crimtan is dedicated to the highest standards of consumer privacy and is a long-standing, active member of IAB’s Data & Privacy group. This Privacy Notice explains who we are, how we collect, share and use personal data about you, and how you can exercise your privacy rights.

Både helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (Ap) og helsevesenet uttrykkjer glede for at medisinen Kaftrio er eitt av legemidla til behandling av cystisk ...

Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrevet ovenfor. Denne tekniske informasjonen spares i 180 dager, og er nødvendig for at tjenesten skal fungere og for å ivareta sikkerheten. Dette brukes til å kunne forbedre vårt innhold og slettes hvis du sletter din brukerkonto. Deler av disse er tredjepart informasjonskapsler levert av eksterne tjenesteleverandører. Informasjonskapsler for analytisk funksjon brukes for å forbedre nettstedet (som er under stadig utvikling), men disse er ikke kritiske for nettstedets funksjonalitet. NB: Etter at data er slettet vil de likevel kunne spares i inntil 180 dager i backuper. Informasjonskapsler gjør det mulig å holde rede på slike innstillinger og annet over tid, slik at informasjonen er lettere tilgjengelig ved gjentatte besøk til nettstedet. Du kan selv endre innstillinger for hvordan informasjonskapsler skal håndteres i din nettleser. Dette gjøres automatisk uten at brukeren trenger å tenke på det. Og no har vi endeleg ei løysing som sikrar tilgang til behandlinga på ein berekraftig måte, seier Bryne. Vi veit mange har venta lenge på at denne behandlinga skal bli tilgjengeleg, seier Inger Cathrine Bryne, leiar av Beslutningsforum og administrerande direktør i Helse vest. Kaftrio har vist seg å ha god effekt på å behandle årsakene til sjukdommen, ifølgje Beslutningsforum. Dette er heilt avgjerande og ein enorm lette, seier Abelsen no.

At Norge nå godkjenner cystisk fibrose-medisinen Kaftrio, gjør at Morten Trælnes kan leve et mye lengre liv.

Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrevet ovenfor. Tradedoubler may at any time and without notice change the Privacy Policy, e.g. to keep it compliant with applicable laws. This Privacy Policy was created in order for Clients and Users to better understand how information relating to them is processed by Tradedoubler. The Privacy Policy is not exhaustive, but contains certain fundamental privacy principles applied by Tradedoubler which Tradedoubler considers to be of particular importance for Clients and Users to be aware of. The advertising campaigns run by our clients help pay for the content you enjoy. Our privacy policy explains: Magnite is committed to transparency, and we would like you to fully understand how we may collect, use, and share information relating to individuals (like you), and the choices that are available to you. The basis for processing personal data is the performance of contract and legitimate interest of the company based on customer relationship or other appropriate connection. This Privacy Policy covers the information that we may process: Magnite is committed to transparency, and we would like you to fully understand how we may collect, use, and share information relating to individuals (like you), and the choices that are available to you. Criteo helps brands, e-commerce sites and other advertisers (“Advertisers”) promote their products and services. Crimtan is dedicated to the highest standards of consumer privacy and is a long-standing, active member of IAB’s Data & Privacy group. This Privacy Notice explains who we are, how we collect, share and use personal data about you, and how you can exercise your privacy rights.

Dette vil bety mye - først og fremst for pasientene i Norge, men også for pårørende og klinikere. Vi vet mange har ventet lenge på at denne behandlingen skal ...

Vi vet mange har ventet lenge på at denne behandlingen skal bli tilgjengelig, sier Inger Cathrine Bryne, leder av Beslutningsforum og administrerende direktør i Helse Vest. - Vi er veldig glade for at vi har kommet frem til en avtale med Vertex. Dette vil bety mye - først og fremst for pasientene i Norge, men også for pårørende og klinikere. Beslutningsforum for nye metoder har sagt ja til å innføre legemidler til behandling av cystisk fibrose (CF), som blant annet omfatter Kaftrio.

CF-syke i Norge jubler etter at en etterlengtet medisin nå er blitt godkjent til bruk her i landet. Medisinen har hatt god effekt i Danmark.

Derfor er dette en jubeldag! Og nå har vi endelig en løsning som sikrer tilgang til behandlingen på en bærekraftig måte, sier Bryne. Og så er det viktig at både industrien og systemet for innføring av nye metoder tar lærdom av denne prosessen, sier Kjerkol. Vi vet mange har ventet lenge på at denne behandlingen skal bli tilgjengelig, sier Inger Cathrine Bryne, leder av Beslutningsforum og administrerende direktør i Helse Vest. – Urimelig høye priser for nye behandlinger er svært krevende. Dette er helt avgjørende og en enorm lettelse, sier Abelsen nå.

BERGEN (VG) Christian Lawley (40) hadde bestemt seg for å flytte til København for å få tilgang til medisinen han trenger for å få puste.

– Det er dette kortet vi har fått utdelt. I dag er lungekapasiteten på 55 prosent, og 40-åringen er kvitt både tingpustheten og slimet i lungene. Det er umenneskelig at det har tatt så lang tid, mens flere andre land med betydelig mindre økonomiske ressurser enn Norge har godkjent medikamentet for lenge siden. Endelig kan jeg begynne et liv jeg har hatt på vent i så mange år. Før kunne folk høre pusten min på lang avstand, i dag går jeg fra «alle», sier han. Det amerikanske preparatet Kaftrio, som koster 227.000 kroner i måneden, har vist seg å ha svært god effekt hos pasienter med cystisk fibrose. Etter sommeren fikk jeg beskjed om at jeg er blitt resistent mot antibiotika, som jeg er avhengig av å bruke for å rense lungene. Nå slipper han å forlate familien i Bergen. Nå kan han fortsette livet i hjembyen Bergen med samboeren og datteren på åtte uker. Det har vært mange klemmer og mange tårer i dag, sier Lawley, som tok fri fra jobben da nyheten kom like før klokken 10. Før jeg begynte på medisinen kunne jeg ikke løpe mer enn to minutter før jeg måtte brekke meg. Det betyr at hvis jeg får lungebetennelse, så risikerer jeg å dø, fordi ingen medisin vil virke, sa han da.

Etter lange og krevende prisforhandlinger har Beslutningsforum blitt enig med Vertex som gjør at norske CF-pasienter nå får gratis tilgang til Kaftrio.

Det er derfor vi har fremmet et forslag om å gi raskere tilgang til medisiner for norske pasienter, og som skal behandles i Stortinget i juni. juni, og få bedre og lengre liv – dette har vi ventet sååå lenge på, sier Sharon Gibsztein.Hun har selv cystisk fibrose, og sammen med Ellen Damhaug Scheel er hun en del av CF-foreningens interessepolitiske arbeidsgruppe som har jobbet for å få Kaftrio på plass. Cystisk fibrose er en medfødt og arvelig sykdom som utvikler seg over mange år. Personer som lever med sykdommen opplever blant annet pustebesvær og infeksjoner i lungene. Dette har vært en lang og seig kamp for alle mennesker med cystisk fibrose og deres familier. Kaftrio har vist seg å ha god effekt på å behandle årsakene til sykdommen, ifølge Beslutningsforum. Kaftrio er et legemiddel som kan føre til bedre lungefunksjon og bremse tapet av lungefunksjon hos pasienter med cystisk fibrose (CF) med en spesiell mutasjon. Vi vet mange har ventet lenge på at denne behandlingen skulle bli tilgjengelig, sier Inger Cathrine Bryne. Hun vil ikke fortelle om størrelsen på prisrabatten som Vertex har gitt, utover at det justerte tilbudet fra produsentene ga grunnlag for å si ja. Og nå har vi endelig en løsning som sikrer tilgang til behandlingen på en bærekraftig måte, sier Bryne. 250 pasienter er aktuelle for livslang bruk av Kaftrio som før rabatt ville gitt sykehusene en årlig kostnad på 750 millioner. Kaftrio øker mengden og effektiviteten av et protein kalt CFTR (cystisk fibrose transmembran konduktansregulator) som sitter på celleoverflaten. Listeprisen til Kaftrio er 227 000 kroner per måned - eller 7850 kr per dag per pasient. – Innspill fra det kliniske miljøet har vært viktig for utforming av avtalen.